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Jul 31, 2023

Erika Page über die Gründung von Living Dappled, einer Vitiligo-Community

Bevor Erika Page Living Dappled gründete, fühlte sie sich mit ihrer Vitiligo allein

Bevor Erika Page Living Dappled gründete, fühlte sie sich allein mit ihrer Vitiligo und versuchte, dagegen anzukämpfen. Einen Ort zu schaffen, an dem andere gesehen werden können, hat ihr dabei geholfen, sich darauf einzulassen

Als Erika Page sieben Jahre alt war, bemerkte sie weiße Flecken auf ihrer Wirbelsäule. Ihre Mutter, die vermutete, dass es sich um Vitiligo handeln könnte (da ihre Großmutter ebenfalls an dieser Krankheit litt), brachte sie zum Arzt, der die Diagnose bestätigte.

Obwohl sie zunächst mit einer aggressiven Steroidbehandlung begann, beschlossen Page und ihre Mutter, diese aufgrund der möglichen Langzeitnebenwirkungen nicht fortzusetzen, und in den nächsten 20 Jahren musste Page zusehen, wie ihre Haut und Haare weiterhin an Pigmenten verloren, bis sie schließlich starb Am Ende hatte sie keine Pigmente mehr in ihrer Haut und ihre Haare waren größtenteils depigmentiert. .

Vitiligo, eine Krankheit, die zu Pigmentverlust in Hautstellen führt, ist eine Autoimmunerkrankung, von der vermutlich etwa 1 % der Bevölkerung betroffen ist. Bis vor kurzem wurde es aufgrund seiner Seltenheit etwas missverstanden, aber in letzter Zeit hat es durch sichtbare Figuren mit Vitiligo (darunter Models wie Winnie Harlow, Breanne Rice und Amy Deanna) und integrativere kulturelle Momente (Barbie brachte eine Puppe mit Vitiligo auf den Markt) öffentliche Aufmerksamkeit erlangt 2020). Doch als sie aufwuchs, fühlte sich Page, 34, allein und missverstanden, eine Erfahrung, die sie 2016 dazu inspirierte, eine Community namens Living Dappled zu gründen. Sie dient als Ort für Frauen, die mit Vitiligo leben, um Kontakte zu knüpfen und mehr über die Krankheit zu erfahren Das Leben mit Vitiligo zu akzeptieren dauerte lange und führte nebenbei zu ungesunden Gewohnheiten (einschließlich der Abhängigkeit von Selbstbräunern). Aber nach langem Nachdenken ist sie an einem Punkt der Selbstakzeptanz angelangt und ist dankbar, dass sie einen Teil ihres Lebens der Aufgabe widmen kann, anderen dabei zu helfen, dasselbe zu tun. Lesen Sie weiter unten mehr über ihre Erfahrungen in ihren eigenen Worten.

Mit freundlicher Genehmigung von Erika Page

Es war in der High School, als ich begann, wirklich mit meiner Vitiligo zu kämpfen. In meinen Zwanzigern begann ich, Selbstbräuner aufzutragen [um zu versuchen, einen gleichmäßigen Hautton zu erzielen], und weil ich schließlich mein gesamtes Pigment verloren hatte, konnte ich Selbstbräuner [gleichmäßig] auftragen. Zuerst gab es mir ein großes Gefühl der Freude und Freiheit, weil es mir half, mehr so ​​auszusehen, wie ich es mir vorgestellt hatte.

Ich bin Kaukasier, aber ich bin mit brauner Haut aufgewachsen. Meine Familie wird im Sommer sehr schnell braun, und so hat mir das Tragen eines Bräunungsprodukts dabei geholfen, das Bild wiederherzustellen, das ich mir vorgestellt hatte. Außerdem konnte ich zum ersten Mal seit meiner Erinnerung die Straße entlanggehen, ohne angestarrt zu werden. Ich habe so viele Jahre mit Flecken gelebt, die sich deutlich von anderen unterschieden, und ich hatte einfach das Gefühl, ich könnte nirgendwo hingehen, ohne angestarrt zu werden. Ich wollte nichts weiter, als einfach unsichtbar zu sein und mich einzufügen. Und so gab mir Tanner eine Möglichkeit, das zu tun.

Am Ende trug ich etwa sieben Jahre lang von Kopf bis Fuß Bräunungscreme und Make-up und würde das Haus nicht ohne verlassen. Es gab mir zwar viel Freiheit, aber es wurde sehr schnell zu einer toxischen Beziehung, weil ich so abhängig von ihr war. Ich fing an, mein Leben rund um die Anwendung von Bräunungsmitteln zu planen, und selbst wenn dabei auch nur ein Streifen fehl am Platz war, reichte das aus, um mich in eine Abwärtsspirale zu stürzen.

Schließlich entschloss ich mich dazu, [den Gebrauch einzuschränken], indem ich die Farbe des Bräunungsgels, das ich trug, aufhellte. Letztendlich beschloss ich, die Flasche einen Tag vor einem Körperbewusstseins-Workshop, an dem ich teilnahm, wegzuwerfen. Damals hatte ich noch keinen wirklichen Plan, aber ich warf die Flasche weg, ließ meine Bräune mit der Zeit verblassen und setzte sie schließlich nie wieder auf. Seitdem versuche ich, meine Haut so zu akzeptieren, wie sie ist, und versuche, die Schönheit darin zu erkennen.

Mit freundlicher Genehmigung von Erika Page

Am Ende habe ich 100 % meiner Hautpigmente verloren, und ich bin der Erste, der zugeben muss, dass der Verlust aller meiner Hautpigmente es mir leichter gemacht hat, zu versuchen, meine Haut zu lieben. Für mich ist es mental viel einfacher, eine Hautfarbe zu haben, als mit Pickeln zu leben, denn viele Leute gehen einfach davon aus, dass ich nur blasse Haut habe, und würden nicht wissen, dass ich an einer Krankheit leide, wenn ich ihnen nichts davon erzähle.

Auf diese Weise habe ich etwas mehr Privatsphäre bei dieser Erfahrung, bei der viele Jahre lang so offensichtlich war, dass jeder erkennen konnte, dass ich eine Hauterkrankung hatte oder dass etwas los war. Dieser Teil der sozialen Erfahrung, die das Leben mit Vitiligo mit sich bringt, ist verschwunden, und das macht das Leben viel einfacher.

Als die Person, die Living Dappled und diese Community leitet, schauen die Leute auf dich und deine Geschichte – und wenn ich jemand bin, der es vielleicht einfacher hat, weil ich kein Pigment habe, ist mir das nicht entgangen.

Aber gleichzeitig habe ich 20 Jahre gebraucht, um auf natürliche Weise 100 % meiner Pigmente zu verlieren. Und weil ich das alles verloren habe, bin ich durch alle Phasen des Lebens mit Vitiligo gehumpelt. Ich war für den ersten Spot dort. Ich war dort, weil ich die Pigmente auf meiner Brust und dann an meinen Händen vollständig verloren habe, in all diesen verschiedenen Stadien des Lebens mit Vitiligo, und jetzt lebe ich völlig depigmentiert.

Ich stelle mir das gerne so vor, als wäre ich schon ziemlich weit gekommen. Und deshalb glaube ich, dass ich mich mit vielen Menschen und dem, was sie durchmachen, identifizieren kann.

Als ich damit aufwuchs, war psychische Gesundheit und Unterstützung im Zusammenhang mit Vitiligo kein Thema. Letztendlich hat mir am meisten geholfen, andere Menschen mit Vitiligo zu erreichen und mit ihnen in Kontakt zu treten. Vor zehn Jahren gab es noch nicht einmal wirklich Leute, die in den sozialen Medien darüber gepostet haben, und die Bilder, die da draußen waren, waren klinische Bilder wie aus dem Lehrbuch, deren Anblick ein wenig entmutigend war, wenn man Vitiligo zum ersten Mal sah. Es waren nicht die Modelle, die wir heute sehen. Es war sehr einsam, mit dieser Krankheit zu leben. Ich habe mit meinen Freunden und meiner Familie darüber gesprochen, aber es war für sie schwer zu verstehen, was ich durchmachte, weil sie es nicht nachvollziehen konnten. Es ist wirklich schwer, sich in die Lage von jemandem zu versetzen, der sein Pigment an einer Stelle nach der anderen verliert. Ich denke, das ist für viele Menschen schwer vorstellbar. Und so führte die gut gemeinte Ermutigung, die mir entgegengebracht wurde, wie „Oh, ich merke es kaum“ oder „Du bist so schön“, oft dazu, dass ich mich unverstanden und isoliert fühlte . Erst in meinen Zwanzigern fing ich an, online zu recherchieren, um zu sehen, was es darüber gibt. Am Ende habe ich ein anderes Mädchen in meinem Alter gefunden, das es hatte, und wir haben ungefähr eine Stunde lang telefoniert. Ich schluchzte, als ich auflegte, weil ich mich zum ersten Mal in meinem Leben verstanden fühlte und nicht wusste, dass ich das Gefühl gehabt hatte, so sehr verstanden zu werden. Es gab mir Selbstvertrauen und einen moralischen Auftrieb, der mir das Gefühl gab, nicht allein zu sein. Zu wissen, dass mich jemand erwischt hat, war alles.

Diese Verbindungspunkte im Laufe der Zeit haben mir das Selbstvertrauen gegeben, Maßnahmen zu ergreifen, wie zum Beispiel die Bräunungsflasche wegzuwerfen und schließlich das Haus ohne Make-up zu verlassen. Und schließlich hörte ich auf, meine Haare zu färben. Ich denke, dass es mir vor allem [diese Gemeinschaft] wirklich geholfen hat, mit dieser Krankheit zu leben.

Mit freundlicher Genehmigung von Erika Page

Ich habe Living Dappled vor Jahren gegründet, als ich im Internet recherchierte und feststellte, dass sich die wenigen verfügbaren Informationen auf die Behandlung und die medizinische Seite der Dinge konzentrierten, aber ein großer Teil der Geschichte fehlte. Ich hatte das Gefühl, dass es sich um eine alltägliche Geschichte handelte, die nicht erzählt wurde – vom Aufwachen und der Suche nach einem neuen Fleck über den Blick in den Spiegel und das Nichterkennen sich selbst bis hin zum Nichtwissen, wann man noch mehr Pigment verlieren wird oder ob Sie werden immer mehr Pigment verlieren, wenn Sie im Supermarkt angestarrt werden und dieser Moment Ihren ganzen Tag ruiniert.

Es gibt all diese kleinen Momente, die Teil des Lebens mit Vitiligo sind, und ich wollte denjenigen, die mit dieser Krankheit leben, insbesondere Frauen, eine Anlaufstelle und einen sicheren Hafen bieten, an den sie sich wenden können, damit sie sich verstanden fühlen und Geschichten von anderen Frauen hören können, mit denen sie zusammenleben Sie bekommen Antworten auf ihre Fragen zu ihrer Vitiligo und haben das Gefühl, dass irgendwo auf dieser Welt jemand sie versteht und weiß, was sie durchgemacht haben. Am Ende habe ich den Blog erstellt und vor kurzem habe ich ein Mitgliedernetzwerk erstellt, eine private Facebook-Gruppe für Leute, die mehr Gemeinschaft und Verbindung wollen.

Frauen haben mir erzählt, dass sie sich hingesetzt und den Blog von Anfang bis Ende gelesen haben. Es war das erste Mal in ihrem Leben, dass sie sich nicht allein fühlten. Der Blog gab ihnen das Selbstvertrauen, ihre Vitiligo nicht mehr zu verstecken oder vielleicht das erste Bild, das jemals ihre Vitiligo zeigte, in den sozialen Medien zu posten.

Eine meiner Lieblingsgeschichten stammt von einer Frau, die ich mittlerweile als gute Freundin betrachte. Ihr Name ist Leah und wir haben für den Blog ein Fotoshooting in New York City gemacht. Wenn wir diese Fotoshootings machen, arbeiten wir nicht mit Models, sondern nur mit ganz normalen Frauen, die für uns modeln. Sie meldete sich für das Fotoshooting an und ich ließ sie ein Kleid anziehen, das bis knapp über die Knie reichte, weil sie Vitiligo an den Beinen hatte und wir das fotografieren wollten.

Wir spazierten durch New York City, eine sehr geschäftige Stadt, in der überall viele Leute Fotos machten. Und später am Tag sind wir beim Mittagessen. Und sie erzählte, dass dies das erste Mal war, dass sie Kleidung trug, die ihre Vitiligo so zeigte. Ich war in diesem Moment so stolz auf sie, weil das ein so großer Schritt und für viele Menschen ein sehr beängstigender Schritt ist, die Leute das sehen zu lassen. Sie sagte, dass es ihr das Selbstvertrauen gegeben habe, dies zu tun, weil sie von dieser Gruppe von Frauen umgeben war, die Vitiligo hatten, die es verstanden und bekamen und da waren, um sie zu unterstützen.

Mit freundlicher Genehmigung von Erika Page

Viele Leute sagen, dass sie [ihre Vitiligo] akzeptiert und angenommen haben und so weiter, aber ich glaube nicht, dass das eine einmalige Entscheidung ist und dann ist es erledigt. Jeden Sommer verspüre ich immer noch Hautneid, wenn ich auf andere Menschen schaue, die eine schöne gebräunte Haut haben und sich nicht so viel Sonnencreme auftragen müssen wie ich. Es gibt Momente, in denen es mir an Selbstvertrauen mangelt oder ich an meinem Aussehen zweifele. Es ist also nicht so, dass das alles weg ist. Aber im Großen und Ganzen habe ich die Idee angenommen, mich selbst so zu lieben, wie ich bin. Das ist eine Reise, auf der ich mich immer noch befinde und die ich für den Rest meines Lebens begleiten werde. Das ist eine alltägliche Sache, die sich in den kleinen Momenten zeigt. Es geht darum, die negativen Gedanken zu verdrängen, wenn sie mir in den Sinn kommen. Es geht darum, zu versuchen, mich nicht mit anderen zu vergleichen. Ich bin jetzt Mutter von zwei Mädchen und es ist mir auf jeden Fall in den Sinn gekommen, dass sie Vitiligo bekommen könnten. Ich habe viele Gedanken und Gefühle, wenn es darum geht. Aber ich weiß auch, dass sie, wenn sie Vitiligo bekommen würden, nicht in der Welt aufwachsen würden, in der ich aufgewachsen bin. Sie wachsen in einer Welt auf, in der es eine Barbie mit Vitiligo gibt. Und es gab viele Vitiligo-Modelle auf Werbetafeln. Und ich bin von einer Gemeinschaft von Menschen umgeben, die an Vitiligo leiden und alle hier sind, um sich gegenseitig zu unterstützen. Die Menge an Ressourcen und Unterstützung für Menschen mit Vitiligo ist im Laufe der Jahre explosionsartig gestiegen. Und das Bewusstsein und die Akzeptanz von Vitiligo im Allgemeinen sind wirklich explodiert. Ich bin dankbar, dass wir jetzt in einer Zeit leben, in der das wahr ist. Ich möchte jeden, der mit Vitiligo zu kämpfen hat, ermutigen, Kontakt aufzunehmen und um Hilfe zu bitten oder andere Menschen zu finden, die mit dieser Krankheit leben. Es gibt jede Menge Selbsthilfegruppen, Vitiligo-Konferenzen und natürlich Living Dappled. Wir wissen heute viel mehr über Vitiligo als jemals zuvor. Es gibt viel mehr Ressourcen und Aufklärung über Vitiligo als je zuvor. Dennoch gibt es noch viel zu tun. Daher ist es wahrscheinlich das Wichtigste, auf Menschen zuzugehen und sie zu finden, die das durchmachen und die Ihnen helfen können, sich verstanden und unterstützt zu fühlen, wenn Sie mit dieser Krankheit leben.

Mit freundlicher Genehmigung von Erika Page

Wenn du der jungen Erika von dem Mädchen erzählt hättest, das ich heute bin, hätte ich dir nicht geglaubt. Ich dachte buchstäblich, der einzige Weg, glücklich zu sein, bestehe darin, keine Vitiligo zu haben, und ich hätte dich mit allen Mitteln dafür bekämpft, wenn du mir etwas anderes gesagt hättest. Es gibt Hoffnung. Du versuchst es einfach weiter. Und ich weiß, dass es sich so düster und deprimierend anfühlen kann; Ich habe dort weinend auf dem Boden gelegen und gedacht, dass mein Leben deswegen vorbei sei. Es ist nicht. Und es gibt viele Menschen, die Ihnen helfen wollen. Versuche es weiter und kämpfe weiter für die Version von dir, die dich selbst liebt.